Mal di testa:emicrania,cefalea.Le vostre storie.

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---------Cefalea: Le vostre storie---------

"Se non ti sei mai svegliato così, con gli orsetti sul pigiama che bestemmiano e le pantofole a forma di coniglio così incazzate che ti mordono persino i piedi, non sai davvero cos'è il mal di testa."
Immagine e testo di:Tostoini

Le vostre storie

La storia di Renia: Il problema in comune

Cara Renata, ti scriverò un po' della mia esperienza con mal di testa, ma come ho già detto prima non ho la ricetta neanche per me stessa, poi ovviamente siamo tutti diversi e anche se avessi tale ricetta rischierebbe di non essere valida per gli altri.
Da come mi ricordo ho mal di testa da quando ho finito 12 anni (ora dello sviluppo). Se ci penso bene mi succedeva spesso quando ero stanca o affaticata. Dopo le lezioni a scuola per esempio, tornavo a casa con mal di testa, ma bastava prendere una pasticca, mettersi a letto e fare un bel pisolino. Dopo svegliata stavo bene e non succedeva più nei giorni successivi (che bella cosa!)
Due anni fa' circa, ero andata in Polonia, a casa di miei genitori per Pasqua. Durante il viaggio, che e' durato circa 40 ore (e dovrebbe durare circa 24) si era rotto il pulman, credo di essere stata sottomessa ad uno stress incredibile. Ovviamente il risultato e' stato mal di testa per intere 2 settimane fino al punto di essere costretta a girare non so quanti dottori del posto anche un neurologo, il quale avendomi visitata dal capo ai piedi mi ha confermato che soffro di una forma di emicrania e unico modo di far cessare il dolore e' assumere le medicine specifiche.
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Dopo tornata dalla Polonia per un po' stavo bene, ma poi le crisi ricominciarono e mi sono dovuta recare al centro cefalee a Firenze. Naturalmente non subito perché le file sono lunghe. Mentre aspettavo il mio appuntamento, ho provato a farmi curare da un naturopata, ma sinceramente ho solo speso un sacco di soldi e sono rimasta, se devo essere sincera, delusa. Neanche dopo il successivo appuntamento al centro cefalee sono rimasta soddisfatta. Il medico mi ha solo confermato che soffro di emicrania senz'aura, prescritto analisi del sangue, che non ho neanche fatte, perché visita di controllo mi hanno data fra un anno preciso(cioè a settembre del 2006!)Il medico mi aveva consigliato di fare un diario della malattia e grazie a questo(forse unica cosa utile finora) ho un po' imparato ad osservare me stessa. Ho notato che i miei mal di testa mi vengono soprattutto prima del ciclo mestruale, ma anche quando sono sottoposta ad uno stress, quando mi affatico troppo, quando sono nervosa(bisogna puntualizzare che sono una persona molto sensibile ed emotiva e questo secondo me e' una specie di maledizione,ma non solo per via di mal di testa), delle volte quando sento troppo caldo o troppo freddo e anche come sfogo dopo aver subito uno stress enorme come quello del pulman.
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Adesso se devo essere sincera sto bene e qualche volta me la cavo anche con una tachipirina (e' quasi ridicolo, ma probabilmente non avendola mai usata come analgesico, mi funziona ), ovviamente nei mal di testa super leggeri, per le crisi mi ci vogliono 2 pasticche o una pasticca più una supposta di Migea e Pyralgin (supposta), che me le faccio mandare dalla mia mamma dalla Polonia.
In ogni caso ho imparato ad agire subito invece di aspettare che un lieve torpore si trasformi in un fuoco che mi brucia la testa intera, tanto so che non smette mai,specialmente se mi sveglio già con il dolore.
Cerco di stare più tranquilla possibile e di rilassarmi pensando alle cose belle( come la mia figlia per esempio o il mio marito che mi sta sempre vicino) e devo dire che spesso aiuta.
So che rispetto alla Tua, la mia storia e' meno tragica, ma anche io certe volte mi sono sentita di essere in un vicolo cieco, non lo so, ma credo che forse non esiste una via d'uscita e come una specie di marchio o ci nasci con esso o senza! Mi fa così tanta paura pensare così ,ma durante una crisi mi sento così piccola, insignificante e impotente e mi viene da pensare: " perché devo soffrire cosi tanto?!Non e' giusto!!!"
Grosso modo la mia situazione e' così, poi magari ci sarebbe qualcosa da aggiungere, ma il quadro generale e' in questo modo.
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La storia di Alessandra

Ciao Renata..... il mio mal di testa è distruttivo. Mi comincia dalle spalle e sale al collo e mi prende tutta la testa fino a passarmi solo dal lato destro, dall'occhio all'orecchio e zigomo. Mi prende talmente forte che oramai spesso si risolve con il volta stomaco, non posso più neanche pensare a mettermi in auto neanche se guido io... riuscirei a stare molto male... cioè sto molto male. Mi gira anche la testa. Ho già provato a prendere diverse medicine ma tutte sempre cose che ti danno in farmacia senza a volte le ricette e mi fanno fresco, come bere acqua... ormai ci rinuncio o meglio se troverò qui qualche suggerimento ben volentieri... ah dimenticavo... dopo 7/9 ore filate mi passa come se non avessi mai avuto nulla, e io rinasco; a volte il giorno dopo si ripresenta questo maledetto... e vado avanti così. Ho dato la colpa anche allo stress, alla pillola anticoncezionale... boh!!!!
Bacioni
Alessandra
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La storia di Vanilla

Ciao Renata, ho letto del tuo problema di cefalea qui nel tuo sito. Io purtroppo ho a che fare con questo lancinante dolore dal 1992, quando un dentista criminale mi consiglio di mettere un apparecchio fisso per "raddrizzare" 2 denti che nemmeno si notavano, ed essendo completamente inesperto della materia, mi spostò i denti in modo tale da sconvolgere l'assetto di tutto il viso e slogarmi l'articolazione in maniera irreversibile e inoperabile. Ovviamente ora sto sostenendo un'azione legale, ma in questi anni ho passato anch'io un calvario di tentativi presso altri ortodonzisti per tentare di recuperare il recuperabile. Purtroppo i danni sono irreversibili, tanto che molti medici mi rifiutavano come paziente perché scoraggiati da una situazione talmente compromessa che non erano in grado di risolvere. Ora sto terminando una terapia ortodontica con un medico che è discepolo di un luminare di Vienna: fortunatamente l'ho trovato, altrimenti stavo x andare a Vienna direttamente. Comunque non si è potuta recuperare più di tanto la situazione, e x me masticare è sempre una sofferenza che poi mi porta alla cefalea e all'infiammazione del trigemino. Ho rifiutato il calvario degli antidolorifici, salvo prendere la semplice aspirina: sembra una sciocchezza, ma prese a 6 x volta, sortiscono un qualche effetto, un palliativo. Non mi dilungo su altri effetti collaterali sulla mia vita e sul sonno. Mi è stata rubata la giovinezza, la parte migliore della vita. E per il futuro so per certo cosa mi aspetta: continuare così, non si può fare null'altro. Hai tutta la mia solidarietà e comprensione. Grazie di tutto, un abbraccio. Vanilla
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La storia di Deny09

Ciao! Io ho 22 anni, fin da piccola ho sofferto di mal di testa, ma nulla di preoccupante, fino a circa un' anno fa, quando gli attacchi sono peggiorati, sia di intensità che di frequenza. Un mattino lavorando ho iniziato a non vedere più bene, vista ristretta, sfarfallii davanti agli occhi ecc.... E sempre mal di testa.... Questo si è poi ripetuto altre 4-5 volte. Ora sono arrivata a soffrire puntualmente tutti i giorni, crisi pazzesche, mentre un' anno fa era dalle due alle quattro crisi alla settimana. Quel giorno la dottoressa in fabbrica mi ha fatta accompagnare al pronto soccorso, lì mi hanno fatto va beh, le solite flebo, una visita neurologica, e richiesta di risonanza magnetica. Fatta la risonanza tutto ok. Allora si ritorna dalla neurologa, che mi prescrive Laroxyl fino a raggiungere 8 gocce, e per il dolore bustine di Tachidol. Tutto ciò non è servito a nulla e passati i mesi (5) che dovevo fare sta cura torno al controllo, allora mi cambia il Laroxyl con Flugeral e Tachidol (che per me non funziona) resta quello.... Nei giorni successivi al lavoro è stato terribile perché ho passato più tempo in infermeria che altro, le mie crisi peggiorano sempre più.... Una sera decido di provare a sentire la guardia medica, gocce, una pastiglia e via.... Torno a lavoro, un po' esco prima, un po' non ci vado, con le crisi che arrivano all'improvviso anche di notte, come faccio ad alzarmi alle 5 del mattino?! Una notte son dovuta correre al pronto soccorso, pensavo di morire, ma anche lì nulla di soddisfacente, una flebo, e 4 ore su una barella in corridoio.... Uscita dall'ospedale vado dalla dottoressa per la mutua, ero stata lì fino alle 8.... Le racconto tutto, richiede di nuovo la risonanza magnetica, io le chiedo se cortesemente può cambiarmi il Tachidol con qualche farmaco più potente (avevo già chiesto al neurologo ma niente), lei mi prescrive Contramal. Si, questo funziona, ma posso prenderlo solo prima di andare a letto perchè mi rincretinisce in pieno... E durante il giorno che faccio?! Ora ho fatto la risonanza, e degli esami del sangue (dimenticavo) al mattino mi sto svegliando con le mani che sembrano due palloni, gonfissime.... Comunque il sangue abbastanza ok, aspetto i risultati della risonanza e poi di nuovo da un neurologo.... Questa è la mia vita, avanti, indietro, avanti, indietro.... Se ho novità ti racconterò! Ciao!
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[Commento del 16/02/07:] Ciao cara! Continuo..... La risonanza è ok, quindi ho fatto un'altra visita neurologica sta volta a Cuneo però.... Mi ha sostituito il Flugeral con Depakin Chrono, questo per circa due mesi, poi si vedrà, se non ci saranno risultati dovrò fare una decina di giorni di day ospital per disassuefazione da farmaci.... Vedremo! Bye....
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La storia di Rita

Da quando è nato mio figlio 30 anni circa, soffro di emicrania oftalmica accompagnata. La mia vita è cambiata per l'ansia e la paura di stare male, perché ad ogni crisi che dura tante ore, divento una persona dipendente, non posso più fare niente soprattutto non ci vedo più ed ho delle sensazioni stranissime. Nessuno è riuscito ad aiutarmi, la cosa che mi è stata ripetuta tante volte: se lo tenga! Aiutatemi.
Rita da Palermo
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La storia di Elisa

Ciao! Ti mando la mia storia sulla cefalea.. intanto mi presento, mio chiamo elisa, sono della provincia di Udine e ho 22 anni.. ho trovato il tuo sito per caso, cercavo materiale per blog e l’ho scoperto.. quando ho visto che c’era un link sulla cefalea ho voluto dargli un’occhiata e quando ho letto la tua storia ho detto: “Sembra che l’abbia scritto io!!” … Comunque, questa è la mia storia..
Ho iniziato a soffrire di mal di testa dal 1989, cioè da quando avevo quattro anni.. due anni dopo mia mamma mi ha portata dal pediatra che mi ha dato delle pastiglie per dilatare i vasi sanguini della testa.. man mano che sono passati gli anni le crisi si sono fatte sempre più frequenti, alle scuole medie avevo mal di testa 3 giorni su 7.. Nel 1999 ho iniziato ad andare in un centro cefalee nella mia regione (Friuli) e mi avevano prescritto un paio di farmaci per la prevenzione, all’occorrenza mi avevano consigliato il Difmetrè in supposte (prima della visita prendevo Aulin –che ora non mi fa più alcun effetto-, Novalgina o Tachipirina, invece il Moment o la Cibalgina mi facevano solletico!), ma quelli per la prevenzione non mi giovavano e mi sentivo spesso stanca, così dopo qualche mese ho smesso.
In prima superiore sono stata da un medico in ospedale che mi metteva delle specie di bastoncini dentro al naso (uno per narice) e me li infilava su fino al cervello quasi!! Una sofferenza incredibile!! Ho fatto 10 sedute ma anche quelle non hanno servito a nulla.
Le crisi si facevano quasi giornaliere, in terza superiore (2001) sono stata da un omeopata il quale mi ha detto che, secondo lui, ero intollerante al glutine.. non ci potevo credere!! Ho trascorso due anni senza toccare niente in pratica.. né pizza, né pane, né pasta, niente.. prendevo quelli tipo al riso al farro ma non erano buoni e cmq costavano tantissimo!! Ovviamente non sono stata bene nemmeno senza mangiare glutine. E le crisi, ormai, erano giornaliere.
Terminate le scuole superiori mi sarebbe piaciuto provare con l’Università ma nelle condizioni in cui ero (e sono tuttora) mi era quasi impossibile riprendere gli studi.. di lavoro nemmeno a parlare, mi hanno detto da più parti che se soffro di mal di testa cronico non mi prendono.. Ho provato anche con l’agopuntura (aprile 2006), dieci sedute, ma mi hanno fatto più male che bene.. e ho speso ben 250 euro!
così ho deciso di tornare al centro cefalee in cui ero stata nel ’99 (giugno 2006).. altra cura.. stavolta mi hanno consigliato il Topamax, un farmaco che di solito si usa per l’epilessia se non sbaglio.. non vi dico gli stati in cui ero durante la cura!! A parte le crisi giornaliere.. ma ‘sto farmaco mi faceva stare malissimo! Ho trascorso tutta l’estate con nausea, formicolii vari.. non mangiavo più nulla, ero dimagrita tantissimo…
a settembre mi ha rivisitata, ovviamente col Topamax ho smesso, e ho iniziato con le gocce di Laroxyl.. prima con due gocce la sera per 3-4 sere, poi ho aumentato gradualmente fino a 10 gocce serali. Anche quelle mi stancavano tanto e spesso mi girava la testa. Non trovando alcun miglioramento, a gennaio 2007, oltre al Laroxyl, mi ha consigliato anche il Cardicor.. nessun giovamento.
Ah devo dire anche che sono stata due volte al pronto soccorso, una volta a settembre 2006 perchè avevo fitte continue (grazie al Topamax!!!), e un’altra volta a metà novembre 2006 perché non mi era mai successo di stare così male… mi ero svegliata a mattina con un mal di testa che mi prendeva tutto l’occhio destro, tutta la parte destra della testa, l’orecchio e il collo.
A me, da una decina d’anni, quando mi capitano le crisi fortissime prende anche lo stomaco e vomito.. quella volta a novembre mia mamma mi aveva dato il Plasil per il vomito ma non mi ha giovato, continuavo ad avere mal di testa e vomito, così verso le tre del pomeriggio, i miei genitori mi hanno portata in pronto soccorso (in barella, non riuscivo a stare in piedi e ad aprire gli occhi), dove mi hanno fatto una flebo di Toradol e Plasil.
Alle 19:00 stavo un po’ meglio e mi hanno dimessa.
La cura con Laroxyl e Cardicor l’ho terminata per mia volontà, visti gli scarsi risultati.
Ora quando ho mal di testa leggero (o dietro la nuca) prendo le gocce di Novalgina, quando ce l’ho sugli occhi il Difmetrè, quando mi prende (leggero) un occhio ho iniziato a usare il Saridon (mi funziona e si può prendere senza ricetta!), quando ce l’ho forte devo assolutamente andare a letto, al buio, con uno straccio d’acqua fredda sulla fronte (o occhi, dipende) e cercare di dormire, e prendo il Toradol ma non sempre funziona.
La prossima settimana (lunedì 25 giugno) ho appuntamento in una clinica privata a Milano.. vedremo là cosa mi dicono.. per ora è tutto (di sicuro ho dimenticato qualcosa comunque, ma le cose principali le ho dette!), vi terrò aggiornate..!

Un bacione a tutte!!
Elisa, Udine
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La storia di Karina

Hola, mi chiamo Karina e ti ho trovata cercando info su Relpax.
Naturalmente soffro anch'io di emicrania, a sentire alcuni neurologi si tratta di emicrania a grappolo dovuta "forse " da un forte stato d'ansia, una componente caratteriale e una componente genetica; non che siano stati mai tanto chiari.
Comunque non mi hanno fatto fare tutti gli esami che ho letto hai fatto tu. Da quando ho avuto la bambina, esattamente tre mesi, la mia emicrania è peggiorata.
Mi dicono si debba alla mia stanchezza fisica, per non peggiorare la situazione devo cercare di dormire bene e riposare quando mi sento male.
Effettivamente mi coricavo appena sentivo partire l'attacco ora invece devo seguitare a giocare con la piccolina o a fare le faccende in casa e l'attacco esplode prepotentemente e sempre più, acuto.
Per alcuni mesi ho ripreso Imigran senza alcun risultato. La ginecologa mi ha detto di cominciare con la pillola, che io non volevo e che intendo mollare al più presto.
Da un mese invece prendo Relpax e grazie a lui sono risalita a te. Volevo solo dirti che ti capisco benissimo, che so come si sta, che ci si sente davvero invalidati, che non si ha più il controllo della propria vita.
Vivo con l'ansia di un nuovo attacco e tutto questo mi condiziona moltissimo l'umore, naturalmente, peggiorato.
Ecco, mi sono sfogata...tornerò a leggere il tuo sito con calma.
Questo è il mio: Sillabe di seta
Ti auguro una buona notte...besos
Kary

La storia di Barbara

Ohi ohi ohi....
mal di testa che brutta bestia, alle volte mi verrebbe voglia di buttarmi giù dal 4° piano dove abito.
Ho praticamente "monopolizzato" la mia vita e soprattutto famiglia ai miei mal di testa.

Ho 40 anni e ormai da 18 vivo con il mal di testa. Inizialmente con la flectadol 1000 credevo di aver risolto il problema, era la mia "magica medicina"! Ne avevo sempre 3-4 bustine con me, e con quelle mi sentivo inattaccabile e sicura.
Poi anche quelle non hanno + fatto niente, aumentare le dosi non è servito a nulla. Poi il male è diventato insopportabile, sempre in concomitanza con il ciclo mestruale. Ne parlo con la mia ginecologa che mi toglie immediatamente la pillola per 6-7 mesi....... ma non cambia nulla, per tanto riprendo a usarla. Ormai ho paura di uscire di casa, nel giro di 5 minuti (nel periodo di ciclo) mi può arrivare un mal di testa esplosivo, non riesco più a guidare, stare in piedi, fare le scale è un suicidio.
Ho male l'orecchio come se avessi un'otite acuta, l'occhio sinistro, cioè dalla parte dove ho male mi lacrima, idem il naso, mi si gonfia l'occhio, nausea, vomito, tachicardia, ogni odore diventa insopportabile (o li sento solo io) i rumori sembrano fortissimi (il gatto che miagola), la luce mi uccide! nei 3-4 giorni che ho queste crisi, mia figlia ora 18 enne, mi fà da infermiera e serva, mi fà da mangiare, sistema la casa, prepara pranzo e cena per mio marito, lava, stira, chiama il medico.... Per fortuna non lavoravo o come avrei fatto?
Poi, come in tutte le famiglie devo trovarmi un lavoro per aiutare il menage famigliare. Dapprima in un ufficio e lì le cose non erano così traumatiche, stavo seduta alla mia scrivania tra computer e telefono e quando avevo tanto male 3-4 giorni al mese di malattia e tornavo nuova come prima. Ah dimenticavo di dirvi che mi sono rivolta al centro cefalee della mia città Vicenza, e che mi hanno ordinato il Maxalt rapid, che bene o male mi faceva passare abbastanza velocemente i dolori... 1 al giorno x 3 giorni , letto, buio, silenzio e riposo mi facevano sopportare le crisi.

Poi l'ufficio chiude e...mi ritrovo a lavorare in un supermercato, il che vuol dire sveglia alle 5.15 del mattino, sempre di corsa, pesi.... e qui iniziano i guai....fare sforzo fisico naturalmente in "quei" giorni mi aumenta il dolore del 1000%, non riesco ad andare al lavoro nemmeno con la + buona forza di volontà.
Torno al centro cefalee dopo un paio di incursioni al pronto soccorso, durante le quali ero convinta che mi scoppiasse la testa o che mi stesse esplodendo qlc là dentro. Flebo di toradol...il male NON mi passa e...mi rimandano a casa...non possono fare altro!!!
Torno al centro cefalee e mi cambiano cura, passo ai triptani e MONTAGNE di farmaci che mi stravolgono la vita, lo stomaco, l'intestino, la pressione.
Al lavoro torno come una zombie e i colleghi mi guardano storto, pensano che sia la classica furbacchiona che vuole starsene a casa dal lavoro per un "SEMPLICE" mal di testa... vaglielo a spiegare tu !!! Anche i miei capi iniziano a torcere il naso e invece di darmi lavori meno pesanti mi PUNISCONO con i reparti peggiori, quelli dove già uomini ben dotati si rovinano la schiena a forza di sforzi. Ultimo tentativo...RItolgo la pillola e...per qlc. mese MIRACOLO, il mal di testa non compare più, o se compare in maniera del tutto "marginale", usando il mio Zomig riesco ad andare a lavorare non mancare + dal lavoro per 6-7 mesi.
Ora, quando mi credevo MIRACOLATA, dopo aver tolto definitivamente la pillola.... mi ritrovo di nuovo in balia al problema, non + cefalee fortissime, ma anche quotidiane, di media intensità in grado cmq di mettermi a dura prova, non riesco a concentrarmi, a guidare, a essere rilassata o a uscire tranquillamente. Sono da pochi giorni ritornata dalle vacanze, avevamo programmato un lungo viaggio in auto (visto la mia miracolosa guarigione) e... su 18 giorni, 16 li ho vissuti col mal di testa!

Che dire....non avendo + parole vi saluto e leggerò sempre i racconti di altre sfortunatissime come me, purtroppo Solo chi vive questo problema mi può capire.
Con affetto Barbara
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La storia di Silvia

Ciao Renata! Ah, come ti capisco!? Io soffro di cefalea…o emicrania…non so neanche cosa sia! ...da non so più quanti anni!?
Ho cominciato a soffrirne all’età di circa 13 anni e ora ne ho 32…quindi immagina come posso stare!? Purtroppo non ho risolto e ormai sono arrivata alla rassegnazione! Ci convivo giornalmente, perchè io rientro purtroppo in quella fascia di “malati cronici” che si alzano con il dolore e vanno a letto con il dolore! Quando è sopportabile, cerco di vivere normalmente e di farmi condizionare il meno possibile, quando non è sopportabile, mi decapiterei!
Tuttavia il mio mal di testa non è stato sempre così! Si è modificato nel tempo! All’inizio venivano delle fitte in alcuni periodi dell’anno, che mi costringevano a saltare la scuola e a fare assenze prolungate! Pensa che un anno mi sono dovuta persino ritirare! Poi le fitte sono finite (tranne qualche giorno nell’anno che riaffiorano) e si è trasformato in un mal di testa continuo… che non cessa mai! Un dolore sordo e onnipresente!
Ormai ho persino imparato a distinguere vari tipi di dolore,…eh sì, perché non è di un solo tipo! Al costante dolore quotidiano, si aggiunge…il dolore quando arriva e va via il ciclo, il dolore del cambiamento meteorologico, il dolore che esplode per allergia ad alcuni profumi, il dolore da stress…il dolore per (forse) una forma di sinusite o rinite!?
Ho girato medici e ospedali!? Mi hanno rigirato come un calzino (mi mancano le prove allergiche e ho finito…) ho preso di tutto! Ho fatto persino le iniezioni anestetizzanti al nervo che passa sopra l’occhio! Sono andata a Firenze in cura da un famoso dottore specializzato…e cosa mi da? Delle medicine che mi avevano ridotto a uno zombie! Non riuscivo neanche a stare i piedi! Ho smesso di fare quella cura e non ci sono più andata! Mi stava uccidendo senza neanche farmelo passare! Compravo persino delle pillole contro il mal di testa…quelle che costavano 80 mila lire 3 pasticche…NIENTE!
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No sai quanto sorrido ironica quando alla televisione sento schiamazzare di nuove cure per il mal di testa che trattano sempre con gli stessi medicinali che ho preso per mesi e mesi! Alla fine sono giunta al Gemelli, al centro per la cefalea e il trattamento del dolore…niente anche lì!
Trovano sempre delle piccole cose, ma non tali da giustificare (secondo parere medico) il mal di testa che ho! Alla fine, uno di loro mi ha detto con una faccia quasi rassegnata che forse non ci potevo fare niente e mi ha portato l’esempio di un computer: ci sono macchine che escono male dalla fabbrica e che purtroppo non si possono aggiustare! Della serie…”rassegnati perché molto probabilmente sei nata così e non ci sono mezzi per guarire!”.
Da quel giorno, ho fatto altre pochissime ricerche sotto un altro medico. Persino dalla “fattucchiere” sono andata! Immagina la disperazione! Poi mi sono stancata! Dopo più di 15 anni di dottori, visite, analisi e cure, ho detto basta! Un giorno, se mai uscirà davvero qualcosa di nuovo, ricomincerò! Per adesso ricorro ad Aulin (unico medicinale che da qualche piccolissimo sollievo qualche volta) solo in casi di emergenza…per intenderci, quando mi butteri giù dalla finestra! Per il resto, sopporto il più possibile! Convivo e non prendo medicinali! Altro che teorie della dipendenza dai farmaci!!!!!!
Intanto continuo la mia vita. Mi sono imposta di non farmi mai posare le armi! Ho fatto pianoforte (immagina che bello suonare con il dolore che esplode nella testa!) e studiavo all’università! Poi ho smesso pianoforte e ho continuato l’università! La faccio con fatica, ma non mi arrendo! Arriverò alla fine!Dovessi impiegarci cent’anni!...hem…premetto però che il ritardo agli studi non è dipeso solo dal mal di testa! Ho fatto scelte sbagliate, ho cambiato facoltà e sono stata un po’ sfortunata!
La cosa più brutta? è l’ignoranza delle persone che ti circondano! Forse oggi il problema è più presente, ma fino a pochi anni fa, pochi capivano quanto potesse essere debilitante la cefalea/emicrania! I compagni credevano lo facessi apposta per non andare a scuola ed erano gelosi di un piccolo occhio di riguardo che qualche professore potesse avere per me…quando io avrei preferito andare a scuola tutti i giorni e studiavo sola anche quando non andavo a scuola!
Questo è un male oscuro, che non si vede! Lo provi, ma nessuno lo vede! E a volte lo considerano come una “scusa” per saltare lezioni o lavoro! Le cure costano (e oltretutto si va per tentativi) e non ti passano niente!? E’ uno schifo in questo senso! Diciamocelo, siamo dei “malati” beffati e capiti mooolto poco! Solo chi lo soffre comprende a pieno che vuol dire sentirsi dire “soffro di mal di testa!”.
Coraggio! Possiamo farcela, con la pazienza, la voglia di vivere e di riuscire comunque in quello che vogliamo…anche se ci costa fatica! Complimenti per l'iniziativa! Sono arrivata qui (e ti ho scoperto questo spazio) attraverso il tuo sito di grafica! Un abbraccio e un grosso bacio a te e a tutti quelli che patiscono questo male!
by Silvia (detta Spratz!)
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Rileggendo quello che avevo scritto, mi sono resa conto che, nello sfogo, non ero stata per niente utile!? Magari non lo sono comunque (perché immagino che tutti avranno fatto le stesse mie analisi e avranno fatto le stesse ipotesi), tuttavia, può essere che possa dare qualche idea, scontata ma non ancora provata! Io non ho avuto risultati perché, come avevo scritto precedentemente, le piccole cose riscontrate erano talmente lievi, da non costituire causa di mal di testa quotidiano!
Ho fatto per prima cosa la TAC , con mezzo di contrasto. Non hanno riscontrato niente (per fortuna!), ma almeno si può vedere se ci sono cause importanti (non voglio dire quella parola!). ho provato con l’omeopatia, ma niente!
Mal di testa può essere provocato anche dalla circolazione dell’aria nel condotto nasale, quindi ho fatto la misurazione e hanno visto che ho la fossetta destra leggermente più piccola della sinistra! Questo comporta meno passaggio d’aria! Piccola causa, ma nulla di speciale! Ho il setto nasale leggermente deviato (non lo sapevo!!!!!) ,anche questo può essere causa di mal di testa, ma niente di importante!
La cefalea, soprattutto se parte dal collo, e interessa le spalle, può essere muscolo-tensiva e prodotta dalla cervicale! Effettivamente ho dei piccoli problemini di scoliosi e studiando sempre si assumono posizioni sbagliate che compromettono la giusta postura…conseguenza? Mal di testa! Devo dire che con dei massaggi, con qualche scricchio a destra e a sinistra, con la trazione e la ginnastica, quel punto l’ho migliorato! In realtà dovrei fare ginnastica sempre… ma non posso e quindi il problema va e torna!
Altar cosa che non sapevo assolutamente, ma che può essere causa di mal di testa quotidiano è la vista! Non tanto problemi di gradazione, che è la cosa più ovvia, quanto di focalizzazione! Un oculista, mi ha detto che spesse volte, causa di mal di testa quotidiani può essere proprio lo sforzo che gli occhi fanno continuamente per mettere a fuoco le immagini, e quindi si può essere ipermetropi: quando si ha questo problema, si va a letto e ci si rialza col mal di testa.
Altro problema, può essere causato dalla temperatura corporea, nel senso che vi sono zone più calde e zone più fredde: ad esempio la mia parte destra (ed è quella più colpita dal dolore) è più fredda della sinistra! Però talmente poco da non essere causa scatenate! Non spiegatemi i meccanismi della faccenda perché non sono medico…e quando ha fatto questa cosa ero piccola!!!!
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Un altro medico mi ha parlato di rinite ipertrofica! In teoria con le inalazioni e le terme sarei dovuta migliorare…in teoria!
Un medico di Firenze, famoso (che non cito!), aveva detta che dipendeva da una soglia del dolore bassa o alta: usando termini medici non ho compreso granché... però ho capito che, in base alla sua diagnosi, quella sorta di liquido che difende il cervello era meno spessa rispetto ad un soggetto normale, per cui sentivo dolore! Ipotizzo si tratti del liquido encefalorachidiano…mah! Resterà un mistero! Mi ha dato delle cure, raccomandandoci di non dare retta al foglietto delle istruzioni, perché se leggevamo ci spaventavamo! Che le dosi erano minime, per cui non c’era da preoccuparsi! Beh, non è stato necessario leggere il foglietto illustrativo dei medicinali! La cura è durata poco, perché mi stava riducendo ad un vegetale! Giramenti di testa continui, ero tonta tutto il giorno…non riuscivo più a vivere! Credo che più che salvarmi, mi stava uccidendo! Se avessi continuato sarei finita in un manicomio, altro che guarigione! Per cui ho interrotto, non ci sono più andata!
Mal di testa ho continuato ad averlo, ma almeno non avevo giramenti di testa, ero vigile, cosciente e padrona di me!… A distanza di tanti anni però ho un dubbio che mi lacera…. prima di tutte queste cure, la maggior parte delle quali si fondano sui calmanti e antidepressivi, avevo una memoria di ferro! Adesso dimentico a velocità impressionante e fatico a memorizzare! Le cose non restano… passano… e alle volte mi sembra di perdere pezzi di me stessa…
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Poco tempo fa ho sentito che hanno scoperto quanto possano essere nocivi determinati medicinali per il cervello, quindi per la memoria… Spero davvero che non mi abbia rovinato la vita, questo GRANDE medico luminare! Altri motivi ipotizzati (sono stati talmente tanti che molti li do dimenticati!) sono stati: una componete psicosomatica e la malocclusione dentale! Ammetto che tendo a somatizzare i miei malesseri psicologici, come l’ansia e la paura…però ci passa un oceano tra qualche momento di disagio e un mal di testa cronico! Poi, sfido chiunque a non avere anche una componete emotiva dopo anni di dolore senza soluzione, di ricerche, problemi e condizionamenti vari!?!? Comunque è scartato anche quello!
Sulla malocclusione… la dentista ha detto che non ho problemi! Sono meteoropatica, per cui sono sensibilissima ai cambiamenti di tempo… anzi… temperatura!
Altro fattore può essere ormonale! Per noi donne, poi, è prassi! E dove le mettiamo le allergie? Anche alcuni odori possono essere scatenanti! Fattore importantissimo è lo stress! Non sottovalutiamolo! Quando sono sotto esami arrivo a consumare una quantità spropositata di caffeina e ricorro ogni tanto ad Aulin (detto anche Nimesulide) perché non ho altri modi per alleviare un po' la tortura!?
Questa è esperienza personale, nulla di scientifico, che dovrò accertare! Poiché soffro di acidosi e, ahimè, di rigurgiti, navigando su internet ho letto che per migliorare si deve fare attenzione a quello che si mangia, a come si mangia e alla quantità: anziché fare i consueti due pasti al giorno (pranzo e cena), diluire i due pasti principali in quattro… mangiare meno, più volte ed eliminare o limitare alcuni alimenti! Stranamente, non solo è migliorata la situazione, ma ho notato di avere mal di testa più lieve! Quindi deduco che ci sia qualche alimento (o associazione di alimenti) che unito alla quantità di cibo (che rende la digestione lenta) favorisca l’aumento del dolore anche a livello di testa!
Che mi resta da fare?
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La storia di Stefania

Ciao,
ho 38 anni e anch’io ho sofferto di emicrania senz’aura.
Per questo motivo circa due anni fa mi sono rivolta al centro Cefalee di Firenze per farmi curare. Mi hanno prescritto Fluexatina tutte le mattine e Maxalt per le crisi forti (ogni fine Settimana). Non ho visto miglioramenti e dopo l’ennesima crisi dove neppure il Maxalt faceva effetto, il mio medico curante mi ha mandato da un neurologo dell’Ospedale Versilia. Stessa diagnosi ma cura differente: 2 cicli di Topamax.
Da agosto non prendo più Maxalt, non ho più crisi di emicrania. Mi è rimasto solo il mal di testa tensivo e lo stiamo trattando con 15 gocce di Laroxyl a sera con buoni risultati (un paio di bustine di Oki al mese).
Spero che questa mia esperienza possa essere di aiuto a qualcuno perché chi ha sofferto di emicrania sa cosa vuole dire e soprattutto vive sempre nella paura che a volte possa ripresentarsi.
Grazie a tutti
Stefania
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Scambio di e-mail con Franco

Ciao,
sono il marito di una emicranica.
Ho letto la tua storia e ti assicuro che è uguale a tutte le altre.
Mia moglie? Stessa storia! Dr.essa Sanchez a Pavia, ecc. ecc.
Da poco mia moglie ha iniziato una psicoterapia, che nessuno le aveva prima consigliato. Il metodo usato è quello di gruppo o la terapia comportamentale.
Da escludere assolutamente la psicanalisi.
Da allora sono iniziati i miglioramenti e speriamo che il tutto vada sempre meglio.
Spero che questo piccolo consiglio possa esserti utile.
Fammi sapere.
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Ciao Renata,
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Ho saputo che a Roma al S.Andrea c'è un centro cefalee rif. Dr. De Filippis.
Stanno attuando un nuovo protocollo, prima fanno la disintossicazione e poi fanno gruppi di persone, con lo stesso problema, insomma un gruppo terapetico psicologico di sostegno.
Potrebbe essere una cosa ottima.
Una cosa che non ti ho detto è che sono uno psicologo clinico e sono specializzato in Ipnosi Clinica.
Non mi sono mai interessato alle cefalee, comunque credo che l'ipnosi possa essere un arma efficace per combattere questa brutta bestia di nome emicrania.
Il mio interesse in tanti anni si è rivolto in sala parto, come sostegno a donne, diciamo un pò agitate.
Ma vorrei iniziare ad interessarmi all'emicrania. Staremo a vedere.
Ti mando un caro saluto anche da parte di mia moglie.
Franco
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Ciao Renata, non preoccuparti per il ritardo della risposta.
Mi spiace davvero che continui a stare così male.
Comunque volevo semplicemente ripeterti che, dopo anni di sofferenze con le emicranie, dopo mille farmaci, che purtroppo tu conoscerai bene, dopo mille alternative possibili e due disintossicazioni da farmaci a Pavia, oggi facendo i debiti scongiuri, dopo la disintossicazione al S.Andrea di Roma, mia moglie non ha più avuto più emicranie, prima aveva 20 episodi al mese o forse più. Grazie al Prof. Martelletti, del centro cefalee ora possiamo vivere in condizioni di normalità.
Non abbatterti e prova a tentare questa carta, per noi è stata determinante.
Il tutto è convenzionato, non c'è ricovero ma solo due ore la mattina di day hospital per un paio di settimane.
Puoi pubblicare la mail come tu mi chiedi.
Un caro saluto
Franco
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Angelo

ciao Renata,
volevo scriverti queste due parole per dirti solo che soffro pure io di mal di testa da molti anni, tante cure ma niente , solo il relpax mi riduce è far scomparire gli attacchi,anche se non è sempre così,
a questo proposito ho scritto a diversi senatori per far in modo che non solo la lombardia ma anche le altre regioni riconoscono la cefalea come malattia invalidante, ho notato adesso, ti posto il link, che c'è una iniziativa da parte di un senatore, fatta nella prima seduta al senato,
eccola qui
speriamo che questo iter parlamentare vada avanti.
ti saluto ciao
Angelo
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